Lättnad

Oj, vilken omvälvande dag jag hade igår!

Jag fick mitt samtal med min läkare. Så välbehövligt! Vilket privilegium jag har som har fått ha en huvudläkarkontakt i 29 år! Jag fick chansen att prata och berätta om alla mina rädslor. Om min rädsla för framtiden, med tanke på allt som hänt de senaste månaderna.

Om minnet specifikt. Och där kommer han kolla upp möjligheter till testning på sitt håll och jag ska kolla upp på mitt.

Om huvudvärken, som kommit med alla symptom oftare de senaste månaderna. Inte förvånande att han inte hade några svar men nu VET han iaf. Och han VET varför jag inte åker in till akuten vid första symptom. Visst, alla har huvudvärk ibland. Det vet jag. Jag har också "vanlig" huvudvärk lite då och då, precis som alla andra. Men "shunthuvudvärken" är annorlunda och det är DEN som kommer oftare nu med tillhörande yrsel, balanssvårigheter, illamående och trötthet. Det värsta är att jag inte fungerar så bra jobbmässigt när det händer....men det får jag ta upp igenb sen.

Om mina tankar kring medvetandebortfallen på sjukhuset, som jag haft de senaste åren. Finns inga svar, men jag har iaf fått bolla mina tankar.

Om rädslorna, specifikt, och om alla tankar som kommit kring detta då jag har fått ändra hela min uppfattning, som jag har haft så länge jag kan komma ihåg, om mitt tillstånd. Jag har en MASSA tankar kring allt nu. Och jag ska nog få en samtalskontakt! Halleluja!

Och. Jag berättade om min upplevelse av bemötandet av rådgivningssköterskan i telefon. Och jag hör dit. Jag HAR rätt att ringa om det är något. Så nu lämnar jag henne bakom mig!

Jag är så grymt tacksam för att jag tog min "fajt" själv, när jag var 15 år. Den utvecklade vår kommunikation något enormt!

Så. Lättad. Och. Så. Trött.

Insikt är en bra sak och intressanta uppenbarelser har infunnit sig

Jag tog ett ordentligt snack med min kära man om mina rädslor för ett par dagar sedan, och oj vilka stenar som lyftes! Det gjorde gott<3
Jag är medveten om att jag konstant måste jobba på att vara i nuet och INTE ta ut saker i förskott. Jag är också medveten om att det var PRECIS det jag gjorde sist jag skrev av mig. Nu har jag bestämt mig för att vänta med att ta ut något alls tills jag pratat med min läkare! Det har ju faktiskt aldrig hänt att han INTE har lyssnat på mig...Jag får INTE låta en idiotisk sköterska bryta ner mig.

Hur som helst, så det lägger jag bakom mig nu. Idag kom min man fram till en intressant insikt. Jag har aldrig varit speciellt logisk i mitt tänkande. Aldrig.Vi har skojat om det rätt friskt. Men den senaste tiden, sedan allt det här med mitt minne startade, så har jag börjat tänka mer logiskt och kunnat lösa problem på ett HELT annat sätt jag än jag NÅGONSIN kunnat förut.
Det är ju bra...:-) Kan jag sedan komma ihåg var jag lägger saker och vad mina barn säger till mig att de vill ha på sina mackor, så vore det toppen!

Nu ska jag gå och lägga mig framför tv:n med en påse godis. Det är ju trots allt lördag och efter den här dagen är jag banne mig värd det :-)

Frustrationen bara finns - den ger inget

Det där med frustration. Det tar bara en massa energi! Och det är frustrerande! Jag VILL kunna vara frustrerad på människor ibland och då vill jag att de på något sätt ska bry sig om det! 

Men det gör dem inte. För den som jag är frustrerad på just nu är ingen i min närhet. Det är egentligen inte ens en fysisk person utan en situation. Egentligen är jag nog frustrerad på mig själv, när jag tänker efter. Jag BORDE inte låta det här påverka mig (enligt mig själv). 

Första steget är att jag iaf har fått ett telefonmöte med min läkare. Det är bra. Jag vet inte om det kommer ge mig något men det BORDE göra det på något plan. Om inte annat kanske han kan förklara den icke existerande kommunikationen jag grunnar på. Han kommer nog inte ha något svar på mitt minne men kanske kan han skicka en remiss någonstans. (Ja ni ser, jag överanalyserar och tar redan nu nu ut i förskott vad som kommer att hända. Hälsosamt? I think not...)

Huvudvärken som kommer då och då vill jag gärna ha svar på vad jag kan göra åt det för Alvedon funkar INTE och gå till skola/jobb när jag har den funkar INTE då jag samtidigt ofta är yr. Och migrän har jag tydligen inte. 

Ja, jag har skrivit en lista. Nästa torsdag gäller det!!!

Om vårdkontakter och käftsmällar

Ja, var 17 ska jag börja?

Jag visste från start när jag hade opererats o.s.v. att jag antingen skulle bli kallad till återbesök tidigare än normalt eller senare p.g.a. semestertider. Jag köpte det. Absolut. Nu är semestertiden över och jag har fortfarande inte fått hem någon tid så jag bestämde mig för att ringa neurokirurgmottagningen. Jag har alltid haft bra erfarenhet av kontakten här igenom. De är ödmjuka och raka och har alltid varit snabba med att ge mig respons. Igår måste personen i rådgivningen haft en extremt dålig dag. Jag säger bara det. Jag HOPPAS det, för annars har hon inget där att göra.

Nåväl, jag ringde och hon svarade. Brukar vara så, va? So far so good.
Jag undrade om återbesök och hon verkade allmänt förvirrad för hon hade inga uppgifter om det. Efter att hon gått in i min journal såg hon att epikrisen inte var skriven (det hade jag redan räknat ut när hon sa att hon inte hade uppgifter om återbesök och här beskyller jag ENBART politikerna som sett till att det är personalbrist). Hur som helst finns det inga uppgifter om återbesök. Jag berättade att jag hade lite punkter jag vill ta upp med min läkare. Hon undrade vad det gällde och jag berättade:

1. talet (har svårigheter att hitta ord i omgångar) 
2. minnetminnetminnetminnet(!) 
3. och att jag vill prata om huvudvärken som återkommer lite då och då, och har så gjort så länge jag kan komma ihåg, men att jag inte berättat det för någon förrän nu. 

När jag berättat allt detta kläcker människan ur sig: "Ja, men det kan inte ha med din shunt att göra och du är faktiskt inte patient här mellan dina återbesök". Tack för den käftsmällen! 

Vem har levt med shunt i hela mitt liv?

Vart har jag hittills vänt mig när jag har frågor angående shunten eller annat shuntrelaterat? 

Nej, det är helt riktigt, PATIENT är jag inte mellan vårdtillfällena men jag hör ta mig 17 dit när det är något! Och gissa vad? Nu är det något!

"Du behöver en remiss för detta". Hör jag av mig till vårdcentralen, de frågar mig när mina problem uppstod och jag berättar att det är strax efter den senaste shuntrevisionen så kommer de inte inte vilja ta i mig med tång utan hänvisa mig till NK. 

Nu hör ju till saken att jag ändå tänker ringa vc på måndag och prata med dem om det här. Det blir spännande att se vad de säger!

Länge sedan! Måste vara minnet...:-)

Skämt å sido...Minnet är katastrofalt! Närminnet då...Den senaste tiden har jag brottats en himla massa med det där. Å ena sidan vill jag inte acceptera att försämringen är här för att stanna, å andra sidan vill jag inte acceptera dess existens över huvud taget och faktumet att det här "tekniska problemet" faktiskt har satt sina spår och är inte "bara" ett "tekniskt problem". Mitt sunda förnuft säger mig att 30 år med x antal omgångar med över- respektive underdränage måste ge sig uttryck på något sätt...men ändå. Det gör mig rätt förbannad, faktiskt.

Så vad gör jag (vi) åt det då?
Jag försöker att lägga saker MEDVETET på olika platser. Här snackar vi mindfulness på högsta nivå! Eller iaf försök till... Alla saker som jag slentrianmässigt lägger någonstans för att "jag alltid gjort det" springer jag sedan runt som en yr höna och letar efter under mer eller mindre irritation (läs: ilska). Min man har också börjat att dubbelkolla mig var jag lägger saker för att sedan kunna påminna mig när jag börjar springa rundor....Mindre lustigt att behöva bli dubbelkollad men just nu behövs det.

Grejen är att jag vet att MÅNGA är förvirrade av naturen och glömmer var de lägger saker från en minut till en annan. För dem är det normalt. För mig är det inte det. Det här startade från en vecka till en annan. Jag märkte det när jag kom hem efter senaste shuntomgången då jag överdränerade och shunten ställdes om efter en veckas huvudvärk, illamående och oöverstiglig trötthet. Jag väntar för övrigt fortfarande på återbesök...

Negativt inlägg här, känner jag...men så måste jag väl få ur mig sådant här på något vis. Det är faktiskt första gången i mitt liv som jag känner att mitt huvud sätter käppar i hjulet för mig...

Det där med "shunthuvudvärk"

"Shunthuvudvärk" kallar jag det. Den huvudvärken jag får när shunten krånglar.
Den är tryckande, det känns som om jag vill trycka tillbaka den. Alvedon tar den inte. Min balans blir off och jag får svårt att fokusera blicken.

Den har jag nu. Men så var det det där med att jag inte åker in till akuten vid "första symptom". Så här har det ju varit förut. Huvudvärk, knepig balans, lätt illamående och fokuseringproblem i något dygn och sedan har det gått över. Jag har egenhändigt kommit fram till att det kanske är något som blockerar men som sedan reder upp sig själv. Det låter möjligt i alla fall.

Så om det är likadant imorgon så måste jag börja fundera igen.

Om huvudvärk

Alla har ju huvudvärk ibland.  Och jag har märkt att jag har det lite oftare än andra i min närhet. Det är också så att jag har s.k. shuntfelshuvudvärk rätt ofta. Mycket oftare än jag  söker till akuten. För de går över. Huvudvärken (på "fel" ställe) och illamående kommer med några veckor eller månaders mellanrum men det är inget är jag reflekterat över. Inte förrän nu när jag fått kontakt med andra med shunt. För flera andra har sagt samma sak!

Tänk om det är så, att det jag känt är små stopp som sedan rett upp sig själva? Inte helt otroligt.

Jag söker inte hjälp förrän efter ungefär tre dygn. Det är jag tydligen inte ensam om. Jag får höra att jag ska söka vid första bästa symptom- då skulle jag söka varannan månad, kanske. Och ligga inne i några dagar eller flera, medan x antal undersökningar görs och sedan kanske det går över av sigsjälv. Inte hållbart!

Kanske borde prata med min läkare om den återkommande huvudvärken? Och isf kanske ur jobbsynpunkt med...för det är vissa dagar jag inte KAN jobba när jag har det så.

Det blir nog bra :-)